Sign in to follow this  
Кирилл

Лёше Namin нужна наша помощь!

  • Ответить в эту тему
  • Ответить в эту тему

14 posts in this topic

Recommended Posts

Дорогие друзья, участники нашего форума auto4life,

 

(а также ваши друзья, коллеги, участники дружественных автокубов и вообще все, кого мы можем еще позвать)

 

нам нужно еще раз собраться всем вместе и помочь одноклубнику, Алексею Namin.

 

Алексей Namin 10 лет назад болел острым лимфобластным лейкозом. В то время пересадку костного мозга в России не делали, да и вообще в мире в начале такие заболевания лечат единообразными международными т.н. протоколами лечения. Они дают хороший процент выздоровления, что называется словом РЕМИССИЯ. Часто она бывает пожизненная, но случается, что болезнь возвращается, это называется РЕЦИДИВ.

 

В этом случае каждый следующий протокол переносится тяжелее, а кроме того, сильно подкашивает человека морально. Однажды пройдя трудный и долгий путь от диагноза к выздоровлению человек не думает, что может заболеть снова. Современная наука не может установить причину нарушений работы кроветворной системы, но она научилась "заменять" костный мозг пациента костным мозгом донора, в разы увеличивая вероятность дальнейшей безрецидивной жизни. Люди возвращаются к привычному образу жизни, работают, путешествуют, общаются, ЖИВУТ!

 

Наш друг Алексей уже был снова здоров, но в настоящее время он лежит на лечении в РОНЦ им. Блохина в Москве (т.н. Каширке), на противорецидивном курсе. БОЛЕЗНЬ ВЕРНУЛАСЬ. У Алексея это уже второй рецидив, первый был в 2010 году.

 

ЕМУ НУЖНА ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА от неродственного донора. Родственники в качестве доноров не подошли.

 

Два года назад ему искали донора в немецком фонде Стефана Морша, полностью совместимого донора тогда не нашлось. Сейчас Леха уже съездил в Питер на консилиум, ему предложили на выбор искать еще раз, по результатам поиска ТКМ проведут от полностью или неполностью совместимого донора.

 

Поиск донора стоит 18 000 евро, еще 2 500 евро стоит доставка клеток в Россию, в центр детской гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой в Санкт-Петербурге.

 

В нашей стране это единственное место, где делают ТКМ взрослым от неродственного донора. 20 коек на 150-миллионую страну. Только вдумайтесь! ДВАДЦАТЬ КОЕК!

 

Нашего Леху готовы взять на пересадку! Это уже половина победы. Наша с вами задача реализовать вторую половину - собрать деньги "на донора" и сопутствующие необходимые расходы.

 

Сама ТКМ делается по квоте (за государственные деньги), но еще нужно жить до и после больницы в Питере (это обязательно в течение примерно полугода - посещать дважды в неделю т.н. дневной стационар, сдавать кровь, принимать капельницы под контролем врача).
Сколько точно нужно денег на это, никто не может сказать. Организм пациента после ТКМ не имеет иммунитета, примерно как новорожденный малыш. Только это состояние длится месяцами, человек не может ездить в общественном транспорте, пользоваться привычными нам кремами, шампунями, мылом, не может есть практически ничего, что нам привычно - нужно есть только отварные продукты, всегда есть мясо, а также принимать огромное кол-во лекарств в течение года. Кроме плановых медикаментов, часто приходится бороться с какими-то осложнениями, инфекциями, просыпающимися на фоне отсутствия иммунитета.
Кроме того, пациент на протяжении всего времени нахождения в Петербурге не может находиться один. Он нуждается в ежедневной смене одежды (пока он в больнице), питании (клиника ТКМ не имеет отдельно еды для ТКМ-пациентов, а обычную еду есть нельзя, об этом я расскажу отдельно) и помощи (иногда нет сил даже встать самому, умыться или сделать себе чаю). И после выписки из клиники один ты не сможешь: покупать продукты, готовить, убирать ежедневно (!) квартиру, возить куда-то анализы – все это приходится делать кому-то еще. Это означает, что твои мама или папа должны оставить работу, приехать в Питер и ежедневно ухаживать за тобой, как за малышом.
Эти реалии вынуждают членов семьи уволиться и лишиться части дохода.

 

Придется снимать квартиру недалеко от клиники (она должна быть чистой и с новым ремонтом, пыль и грибок - первые враги), ездить в клинику только на такси, покупать себе лекарства, оплачивать некоторые анализы, исследования.

 

У меня на это ушло больше 3 000 000 рублей.

 

На данный момент семья Алексея перевела в фонд Морша 5 000 евро, остальные деньги будут переведены по мере того, как они станут появляться.
Без нашего участия они не появятся.

 

Лешкин генетический близнец не будет найден без нашей помощи, рАвно как и Леха без нашего участия не осилит лечение.

 

На данный момент мы хотим собрать 4 000 000 рублей.
Это огромная сумма. . Ее даже представить сложно, но все вместе мы сможем.

 

И когда мы будем на полпути, или ближе, или дальше от нужной суммы, задумайтесь, надо ли вам очередной гамбургер, кружка пива или какая-нибудь стопятидесятая новогодная приблуда на елку. Каждая такая маленькая покупка может стать очередным периферическим катетером, противогрибковой таблеткой или иглой для пункции нашему Алексею.

 

От себя хочу сказать, что это невероятное чувство, когда ты знаешь, что знакомые и незнакомые люди помогли тебе, рублем ли, словом ли или делом. Это трогает до слез, ты понимаешь, что ты не один на один со своей болячкой, и когда она к тебе подкралась, она просто не знала, с кем связалась, против нее десятки человек, сотни дел, тысячи рублей. МЫ ЕЕ ПОБЕДИМ.

 

У Алексея нет возможности пойти в банк и открыть себе счет и карту...он на химиотерапии (сколько продлится курс, пока неизвестно), а деньги нужно собирать уже сейчас.

 

Привожу свои реквизиты. Когда он выпишется с противорецидивного курса и сходит в банк - реквизиты поменяем

 

СБЕРБАНК (карта)
4279 3800 1142 1882

 

Номер счета карты: 408 17 810 1 38150015204
БИК 044525225

 

выпущена на Плис Елена Валерьевна

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
410011029994536

 

или лично в руки (пока мне)
рабочие дни - Малая Пироговкая дом 3, 7:30 - 15:30.
выходные - Зеленоград (по договоренности)

 

Если у кого-то будут вопросы/пожелания я всегда рада ответить/поговорить:

 

evora@ мейл.ру
+7 903 719 64 восемьдесят девять

 

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ БОЛЬШОЕ!!!

 

http://www.auto4life.ru/forum/viewtopic.ph...w=unread#unread

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прошла по ссылке, почитала тему... 23 июня 2013 года Алексея не стало. Лечение не помогло.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Прошла по ссылке, почитала тему... 23 июня 2013 года Алексея не стало. Лечение не помогло.

А зачем откапывать тему, которой 2,5 года? :telephone:

Share this post


Link to post
Share on other sites

А зачем откапывать тему, которой 2,5 года? :telephone:

 

В первый момент тож так подумал. А потом решил для себя, что мне было полезно узнать и вспомнить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В первый момент тож так подумал. А потом решил для себя, что мне было полезно узнать и вспомнить.

 

Это все влияние fb. ;) А что полезного для себя, ты Борис узнал? Помощь во благо, когда она необходима и актуальна. О ней и говорилось. Любой при желании, может пойти по ссылке. Смысл делать это через три года? Чтобы озвучить, что человека нет?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Чтобы озвучить, что человека нет?

В этом есть что-то сакраментальное.
Страшно иногда бывает. Но страх - это лишь предчувствие неизведанного. Периодически полезно в него окунаться.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Чтобы озвучить, что человека нет?

 

Да.

 

При чем здесь ФБ я не очень понял.

Share this post


Link to post
Share on other sites

В этом есть что-то сакраментальное.
Страшно иногда бывает. Но страх - это лишь предчувствие неизведанного. Периодически полезно в него окунаться.

Да.

 

При чем здесь ФБ я не очень понял.

 

Так тема висит в разделе третий год, никто ее не закрыл...Что мешало узнать об этом раньше? И что это меняет? Если есть возможность помогать тем, кому это необходимо, то вероятно в этом есть некая сакраментальность. Потому что жива надежда, вера в чудо. Констатация смерти, спустя почти три года... Я даже не знаю как это назвать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Что мешало узнать об этом раньше? И что это меняет?
Констатация смерти, спустя почти три года... Я даже не знаю как это назвать.

А зачем это как-то называть? Что это должно менять? Могу предположить, что возник вопрос помощи кому-то либо болезни у кого-то из знакомых либо просто грустное настроение подтолкнуло к просмотру разных тем либо еще что-то... А потом найденное и возникшие эмоции - к написанию поста, что лечение не помогло. Но, мне кажется, это неважно.
Марусечка, ты лучше расскажи - чем это так помешало тебе :telephone: ?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Так тема висит в разделе третий год, никто ее не закрыл...Что мешало узнать об этом раньше? И что это меняет? Если есть возможность помогать тем, кому это необходимо, то вероятно в этом есть некая сакраментальность. Потому что жива надежда, вера в чудо. Констатация смерти, спустя почти три года... Я даже не знаю как это назвать.

 

Отвечу по порядку.
1. Тот обьем инфы, который проходит у меня через голову, и та занятость, не позволяет помнить все или копаться в старом.
2. Я не считаю нужным закрывать просто так темы, но и отслеживать все и вся не способен.
3. Ничего не меняет. Но мне напоминание не оказалось лишним. 23 июня 2013 года, когда человека не стало. Это не три года. А полтора.

 

Не хотелось бы срача здесь, сейчас в этой теме. Повторюсь. У каждого свое отношение ко всему и вся. Если Андрей посчитал, что напоминание лишнее, сообщение мог удалить, а тему закрыть.
Я со своим восприятием, не посчитал то, что написала Аннушка лишним и тему не стал закрывать. Это мое личное восприятие. И Аннушку и других оно не затрагивает. Я просто тихо промолчал.

Share this post


Link to post
Share on other sites

А зачем это как-то называть? Что это должно менять?
Марусечка, ты лучше расскажи - чем это так помешало тебе :telephone: ?

 

Любое действие человека, как-то называется. И увы, ничего не изменить и не помочь, смысл говорить в пустую.
Мне не помешало, а в который раз удивило.

 

Ничего не меняет. Но мне напоминание не оказалось лишним. 23 июня 2013 года, когда человека не стало. Это не три года. А полтора.

 

Не хотелось бы срача здесь, сейчас в этой теме.

 

Ни о каком сраче речи нет. Я писала, что теме третий год, а это не мало. Любой мог пойти по ссылке, это несложно, помочь, или уже по сочувствовать в душе близким.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я писала, что теме третий год, а это не мало. Любой мог пойти по ссылке, это несложно, помочь, или уже по сочувствовать в душе близким.

 

Рассуждаешь с позиции"старожила" который все знает и все помнит.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рассуждаешь с позиции"старожила" который все знает и все помнит.

 

Это надо понимать, как камень в мой огород. :hmmm: Всегда считала свою память - достоинством, а не недостатком. И дело не в знании и памяти, а каком-то периодическом *копании* старых тем, некими "старейшинами".

 

Ну если руководство, считает это очень хорошим, правильным и нужным, то я удаляюсь.

Edited by МарВа

Share this post


Link to post
Share on other sites

Это надо понимать, как камень в мой огород. :hmmm: Всегда считала свою память - достоинством, а не недостатком. И дело не в знании и памяти, а каком-то периодическом *копании* старых тем, некими "старейшинами".

 

Ну если руководство, считает это очень хорошим, правильным и нужным, то я удаляюсь.

 

Да. Именно. Конечно достоинство. А я старожил, который не все помнит. И темы копает, условный "старожил". Аннушка не из тех, кто просиживает часами на форуме и вычитывает за счет этого все и вся.
Посему, я не вижу ничего страшного в подъеме старых тем. Для меня это было не лишним.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Sign in to follow this